[di Emanuele Azzità]

ENDOMETRIOSI

   [Foto di Miramondi Ernesto]

Malattia debilitante per molte donne ma di cui si parla poco

Milioni di donne sono afflitte dall’endometriosi con danni fisici irreparabili, ma non se ne parla. Tacciono coloro che a parole sostengono l’emancipazione femminile. Tacciono anche le donne impegnate in politica che tanto potrebbero fare.

Pure le femministe stanno zitte! L’endometriosi non interessa a nessuno e la sofferenza si consuma nel silenzio per la malafede di chi non vuole ascoltare.

La patologia fortemente invalidante colpisce almeno il 10% della popolazione femminile. Consiste nella presenza e nella proliferazione di strane cellule, simili a quelle dell’endometrio, fuori dall’utero e quasi sempre nella parte addominale.

A seconda delle sedi colpite, l’endometriosi può essere ovarica, peritoneale superficiale, peritoneale profonda. Quest’ultima è la più grave e colpisce circa l’1% dei casi.

E’ stato stimato che le donne nel mondo colpite da endometriosi, nelle diverse forme, potrebbero essere 150 milioni, ma non esistono dati certi. In Italia sono circa tre milioni. Di loro, quelle colpite dall’endometriosi profonda (cioè l’1%) sono dunque trentamila, pari a una città come Treviglio!

Cos’è l’endometriosi profonda?

E’ caratterizzata dalla presenza di cellule simili a quelle dell’endometrio in parti del corpo che non c’entrano per nulla con l’utero e l’endometrio. Tali cellule tendono a proliferare e a provocare processi infiammatori, anche estesi, nei tessuti emettendo sangue pulsando in concomitanza col ciclo femminile.

Una presenza che ricorda quello dei tumori benigni! Tuttavia i danni sono gravissimi e irreparabili, ma non mortali. L’origine dell’endometriosi profonda è ancora sconosciuta, tuttavia cellule simili a quelle dell’endometrio, sparse per il corpo, si avrebbe già alla nascita e addirittura sono state individuate anche nel feto!

La patologia è dunque probabilmente già presente nel corpo femminile già nell’adolescenza, ma manifesta tutta la sua gravità in età fertile e adulta.

Tutti gli organi vitali possono essere compromessi e danneggiati da queste cellule impazzite che, in sincronia col ciclo, crescono, producono sangue infiammando i tessuti, provocando dolore intenso. I rischi più gravi riguardano la zona addominale, in particolare la vescica, i reni, gli ureteri, l’intestino e il nervo sciatico. Gli effetti possono essere occlusioni con aderenze che tendono a comprimere e a cementare i diversi organi fra loro compromettendo in modo irreparabile il loro funzionamento.

Il guaio è che spesso la malattia viene individuata nello stadio già troppo avanzato. I sintomi vengono fraintesi dagli specialisti e i ritardi diagnostici portano a un peggioramento con danni irreversibili. L’indagine si avvale dell’ecografia e della risonanza magnetica. Tuttavia il rilevamento non sempre è immediato! Un’altra valutazione più diretta si ha con la laparoscopia.

Non esistono farmaci efficaci per curare e sconfiggere l’endometriosi profonda. Alle pazienti vengono prescritte cure ormonali progestiniche e estroprogestiniche a prescindere se ci sia stato o no un intervento chirurgico. Non si tratta tuttavia di farmaci risolutivi, ma palliativi.

Si arresta il ciclo mestruale per avere un aiuto contro il dolore. I farmaci ormonali vanno presi con continuità, ma non curano e non fanno regredire l’endometriosi profonda. In moltissime donne si hanno anche pesanti effetti collaterali sul sistema cardiocircolatorio e sulle ossa. Quasi sempre, ma non è detto perché ci sono parecchi casi contrari, l’endometriosi cessa con la menopausa. Col l’arresto del ciclo mestruale termina anche l’azione pulsante di queste cellule.

L’asportazione dell’utero e delle ovaie non sempre è risolutiva. Quanto alle cisti sugli organi, devono essere asportate. Non esistono altre soluzioni all’intervento chirurgico. Non si tratta di interventi facili per la complessità e l’importanza degli organi intaccati. Quasi sempre le operazioni sono eseguite dal ginecologo con la presenza di un neurologo, di un urologo o di un gastroenterologo. Mote volte le cellule sono così infiltrate negli organi o nei nervi che l’intervento chirurgico non si dimostra risolutivo, ma causa al contrario conseguenze irreversibili. In ogni caso, si tratta di interventi difficili!

Una donna affetta da endometriosi profonda può spendere dai 4 mila ai 6 mila euro ogni anno! Si tratta di spese interamente sostenute dalle pazienti e dalle loro famiglie. La progressiva azione invalidante della patologia costringe anche a lunghi periodi di assenza dal lavoro o, il più delle volte, ad abbandonare completamente l’attività lavorativa.

I centri ospedalieri che posseggono sistemi con un grado di attendibilità tale da poter individuare la presenza di cisti endometriosiche sparse per il corpo non sono molti. Così la paziente è costretta a spostarsi per centinaia di chilometri per sostenere un controllo o una risonanza, dopo parecchie settimane o mesi d’attesa.

In Italia infatti, non tutte le strutture ospedaliere dispongono di reparti particolarmente specializzati al pari, per esempio, dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (Verona) o di altri nosocomi situati principalmente nelle regioni del Nordest o in qualche altro centro come a Bologna. Proprio quest’anno ha preso il via anche il Centro di ginecologia oncologica e dell’endometriosi di Cefalù (Palermo).

Molto scarso è su tutto il territorio nazionale anche il numero di ginecologi specializzati in endometriosi profonda. Questo costringe le pazienti a viaggi e a lunghe attese per visite, comunque a pagamento.

Gli interventi chirurgici vengono eseguiti da equipe di diversi specialisti, compreso i neurochirurghi. L’addome è infatti una zona ricchissima di radici e terminazioni nervose che di solito sono attaccate dalle cisti di endometriosi profonda. Quando la patologia è troppo avanzata la chirurgia non dà risultati definitivi.

La carenza della medicina nell’affrontare il problema è la conseguenza di scarsi investimenti nella ricerca, sia internazionale che nazionale. Anche se la patologia è conosciuta da circa un secolo, soprattutto per i lavori del ginecologo americano John Sampson, non si dispone di mezzi farmacologici risolutivi, come si è detto prima.

L’endometriosi profonda è anche un gravissimo problema sociale e civile!

L’invalidità può colpire la normale funzionalità di organi, come la vescica e l’intestino, il cui uso può essere recuperato artificialmente con dei neuromodulatori. Si tratta di strumenti che, a comando, aiutano gli organi a esercitare le loro funzioni. Si rifletta un attimo su quanto possa essere il disagio e la difficoltà per chi è costretto a usarli! Anche per chi esercita ancora un lavoro!

Eppure nulla viene fatto nel campo della previdenza e del sostegno umano e civile delle donne affette da tale patologia.

Sono donne completamente abbandonate a sé stesse dal Sistema Sanitario Nazionale e dall’INPS.

Quando qualche paziente si sottopone a una visita per una richiesta di invalidità, magari solo per avere delle agevolazioni sui ticket o per i permessi di lavoro, viene trattata con toni ricattatori.

Per esempio, se zoppica per l’effetto di una cisti sacrale allora deve rifare la patente ogni due anni, anziché dieci! Ciò vuol dire che ogni due anni deve spendere circa 100 euro per rifare la patente, ossia un aggravio di spese di 50 euro all’anno! E perché una persona costretta a ripetere periodicamente le ecografie, una risonanza, una scintigrafia renale, o gli esami del sangue, deve tutte le volte pagarsi il ticket per intero?

Perché la scatola di pillole progestiniche prescritta (mediamente 50 euro al mese) la paziente se la deve pagare per intero dato che il Servizio Sanitario Nazionale non risponde? Perché le pazienti impossibilitate a lavorare non hanno nessun sostegno economico dallo Stato?

[Marilyn Monroe, era affetta da endometriosi, una delle ipotesi sulla sua morte è quella di abuso di antidolorifici]

Migliaia e migliaia di donne malate in Italia sono oggi dimenticate dalla società e dalla politica.

Una Legge nella direzione del loro sostegno e della loro tutela sarebbe una grande manifestazione di giustizia e di civiltà.

Soprattutto nel riconoscimento dei diritti delle donne!