[di Roberto Dominici]
La presa in carico e la cura della fragilità. Il convegno della Fondazione Roche e della Cooperativa La Meridiana nel Paese Ritrovato.
La demenza è una malattia del nostro tempo con una prevalenza che aumenta con l’età e le cui cause non sono ancora note del tutto nella loro complessità. Da ciò deriva anche la difficoltà di identificare cure risolutive cioè in grado di bloccare la progressione della malattia. Essa è una delle principali cause di disabilità e dipendenza nell’età avanzata; richiede quindi particolari attenzioni a casa e nei diversi luoghi di cura. Particolarmente importante è porre una diagnosi precoce.
La malattia coinvolge la famiglia, che risponde con generosità e disponibilità, assumendosi il carico di un’assistenza senza soste.
In questo momento la ricerca biologica e clinica è in grande fermento e sviluppo per migliorare la qualità dell’assistenza e identificare terapie mirate e forti speranze sono quindi possibili. 
Sono stato invitato a partecipare lo scorso Giovedì 23 febbraio presso il Paese Ritrovato di Monza ad un evento importante organizzato dalla Cooperativa La Meridiana e dalla Fondazione Roche dal titolo “La presa in cura delle fragilità. Malattie neurodegenerative e demenze. Impatto sociale e sanitario”.
[“Quando andiamo a casa?” di M. Farina Rizzoli Editore]
Nel libro Farina ripercorre con delicatezza e forza espressiva, il viaggio nel mondo della patologia che ha colpito sua madre; una malattia che purtroppo non colpisce solo le persone anziane, e che può essere vissuta con sofferenza ma anche vergogna, conducendo spesso le persone malate e i loro familiari verso una condizione di profondo isolamento.
L’incontro ha visto, il saluto in videomessaggio del Ministro per la disabilità Alessandra Locatelli che ha rimarcato il grande lavoro innovativo svolto a Monza nel Paese Ritrovato cui sono seguiti i saluti di Roberto Mauri presidente della Cooperativa la Meridiana che ha ricordato come proprio 5 anni fa fosse cominciata l’attività della struttura, l’intervento di Francesco Frattini segretario generale di Fondazione Roche che ha letto il messaggio della presidente Maria Pia Garavaglia, la quale in sintonia con quanto affermato di recente da Papa Francesco ha indicato nella vicinanza, compassione e tenerezza, strumenti che dovrebbero agire insieme ed essere tutt’uno con le capacità tecniche e scientifiche dei medici e ricevono da queste l’impulso verso una sempre maggiore efficacia.
E’ seguito poi il video intervento del Cardinale Monsignor Gianfranco Ravasi che ha sottolineato come l’esperienza della malattia sia un evento che ci travolge e ci tormenta e citando lo scrittore israeliano Abraham Yehoshua nel suo romanzo, Il Tunnel, descrive il declino cognitivo del protagonista, settantenne colpito da demenza che aveva lavorato come capo ingegnere ai lavori pubblici, e non riesce ad accettare di essere destinato, in breve tempo, a perdere se stesso, assistendo impotente allo svanire della propria razionalità.
Yehoshua delinea una toccante meditazione sull’identità e sull’amore, sui gesti che è necessario compiere prima di congedarsi, alla luce di quel sacro codice dell’Amore che non è stampato solo nel cervello ma, metaforicamente (aggiungo), nel cuore.
Il cardinale ha sottolineato ancora che l’approccio alle demenze, alla fragilità abbraccia un orizzonte vasto fondato sulla vicinanza e sull’alleanza tra il medico e il paziente, presuppone non solo la dimensione biomedica, farmacologica, ma anche quella etica, antropologica, che include anche gli aspetti legati alla affettività alla capacità di accogliere la fragilità e che misura la qualità della cura e delle cure.
Sono seguiti gli interventi di due professionisti protagonisti del paese ritrovato Mariella Zanetti e Marco Fumagalli rispettivamente Medico Geriatra della struttura e Coordinatore dei Servizi Educativi che hanno descritto i risultati molto interessanti delle le innovative attività e progetti svolti in questi anni.
Attività che hanno come obiettivo il Benessere e il miglioramento della qualità di vita percepita dagli abitanti del paese rispetto alla long term care tradizionale, potenziandone il senso di inclusione sociale, la stimolazione a vari livelli, la valorizzazione della persona, il senso di competenza, il rispetto dei ritmi, in un’atmosfera di libertà di movimento realizzato grazie al contesto strutturale del Paese Ritrovato.
Le strategie e le modalità di interventi “centrati sulla persona” hanno inoltre permesso di sconfessare diversi luoghi comuni, credenze e pregiudizi esistenti nei confronti delle persone con demenza come per esempio quello secondo cui i malati si comportano in modo strano in mezzo agli altri o non sono più in grado di apprendere o non esprimono più sentimenti di amore e di affetto.
Ha chiuso la serata l’assessore con deleghe alla salute e welfare del Comune di Monza.
E’ importante far conoscere a tutti il mondo complesso e articolato che compone l’assistenza e la cura delle persone con demenza; c’ è una rete di professionisti, di competenze eccellenti che devono essere supportate a tutti i livelli a cominciare da quello istituzionale per essere davvero di aiuto efficace ai malati e ai loro caregiver.
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